Mielomeningocele

O QUE É A MIELOMENINGOCELE
A mielomeningocele é um defeito congênito em que a espinha dorsal e o canal espinhal não se fecham antes do nascimento. A doença é um tipo de espinha bífida.
CAUSAS
Normalmente, durante o primeiro mês da gravidez, os dois lados da coluna (ou espinha dorsal) se unem para cobrir a medula espinhal, os nervos e as meninges (os tecidos que cobrem a medula espinhal). Espinha bífida se refere a qualquer defeito de nascença que envolva o fechamento incompleto da coluna.
A mielomeningocele é o tipo mais comum de espinha bífida. É um defeito do tubo neural em que os ossos da coluna não se formam completamente, resultando em um canal da espinha dorsal incompleto. Isso faz com que a medula espinhal e as meninges (tecidos que cobrem a medula espinhal) se projetem pelas costas da criança.
A mielomeningocele pode afetar 1 em cada 800 bebês.
Os outros casos mais comuns de espinha bífida são:
  •          Espinha bífida oculta, um problema em que os ossos da coluna não se fecham, mas a medula espinhal e as meninges permanecem no lugar, e a pele normalmente cobre o defeito
  •          Meningocele, uma doença em que o tecido que cobre a medula espinhal se projeta para fora do defeito da coluna, mas a medula permanece no lugar.

Outros distúrbios congênitos ou defeitos de nascença também podem estar presentes em crianças com mielomeningocele. A hidrocefalia pode afetar 90% das crianças com mielomeningocele. Outros distúrbios da medula espinhal ou do sistema musculoesquelético podem aparecer, inclusive a siringomielia e o deslocamento de quadril.
A causa da mielomeningocele é desconhecida. No entanto, acredita-se que baixos níveis de ácido fólico no corpo da mulher antes e durante a gravidez possam ter alguma influência nesse tipo de defeito de nascimento. O ácido fólico (ou folato) é importante para o desenvolvimento do cérebro e da medula espinhal.
Além disso, se uma criança nasce com mielomeningocele, os futuros bebês dessa família têm maior risco do que a população geral. No entanto, em muitos casos, não há conexão com a família.
Alguns pesquisadores acreditam que um vírus possa ter alguma influência, pois há maior taxa desse distúrbio em crianças nascidas nos primeiros meses de inverno. Pesquisas também indicam possíveis fatores ambientais, como a radiação.

EXAMES
O exame pré-natal pode ajudar a diagnosticar esse problema. Durante o segundo trimestre, as mulheres grávidas podem fazer um exame de sangue chamado teste quádruplo. Esse teste verifica a presença de mielomeningocele, síndrome de Down e outras doenças congênitas no bebê. A maioria das mulheres grávidas, mães de bebês com espinha bífida, tem níveis acima do normal de uma proteína chamada alfafetoproteína maternal (AFP).
Se o teste quádruplo for positivo, serão necessários mais testes para confirmar o diagnóstico. Tais testes podem incluir:
  •          Ultrassonografia na gravidez
  •          Amniocentese

A mielomeningocele pode ser vista após o nascimento do bebê. Um exame neurológico pode mostrar que a criança apresenta perda de funções relacionadas aos nervos abaixo do defeito. Por exemplo, observar como o bebê responde a leves picadas em vários locais pode revelar onde ele ou ela consegue sentir.
Testes feitos no bebê após o nascimento podem incluir raios X, ultrassonografia, tomografia computadorizada ou ressonância magnética da região da coluna.

SINTOMAS DE MIELOMENINGOCELE
Um bebê pode ter uma bolsa projetada no meio das costas ou na região lombar. O médico não pode ver através da bolsa quando acende uma luz atrás dela. Os sintomas incluem:
  •          Perda do controle da bexiga ou dos intestinos
  •          Falta de sensibilidade parcial ou completa
  •          Paralisia parcial ou completa das pernas
  •          Fraqueza nos quadris, pernas ou pés de um recém-nascido
  •          Outros sintomas podem incluir:
  •          Pés ou pernas anormais, como pé torto
  •          Acúmulo de fluido no crânio (hidrocefalia)
  •          Pelos na parte posterior da pélvis, chamada região sacral
  •          Reentrâncias na região sacral

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BUSCANDO AJUDA MÉDICA
Procure o médico se:
Uma bolsa se projetar pelas costas de um bebê recémnascido.
A criança demorar para andar ou engatinhar
Surgirem sintomas de hidrocefalia, incluindo moleira saliente, irritabilidade, sonolência extrema e dificuldades na alimentação
Surgirem sintomas de meningite, incluindo febre, rigidez no pescoço, irritabilidade e choro agudo

TRATAMENTO DE MIELOMENINGOCELE
Consultar um geneticista é recomendável. Em alguns casos em que são detectados defeitos graves no início da gravidez, um aborto terapêutico pode ser considerado.
Após o nascimento, normalmente recomenda-se uma cirurgia para reparar o defeito em idade precoce. Antes da cirurgia, o bebê deve ser manipulado com cuidado para evitar danos à medula espinhal exposta. Isso pode incluir cuidados e posições especiais, equipamentos de proteção e mudanças nos métodos de manipulação, alimentação e banho.
As crianças que também sofrem de hidrocefalia podem precisar de uma derivação ventrículo-peritoneal. Isso ajudará a drenar o excesso de fluido.
Podem ser usados antibióticos para tratar ou prevenir infecções no trato urinário ou meningite.
A maioria das crianças precisará de tratamento por toda a vida para os problemas que resultam de lesões na medula e nos nervos espinhais. O tratamento inclui:
Pressionar a bexiga levemente para baixo pode ajudar a drenála. Em casos graves, podem ser necessárias sondas de drenagem, chamadas de cateteres. Uma dieta rica em fibras e programas de treinamento do intestino podem melhorar seu funcionamento.
Fisioterapia ou terapia ortopédica podem ser necessárias para tratar os sintomas musculoesqueléticos. Podem ser necessárias órteses para os problemas nos músculos e nas articulações.
As perdas neurológicas são tratadas de acordo com o tipo e a gravidade.
Os exames de acompanhamento normalmente continuam por toda a vida da criança. Eles são feitos para verificar o nível de desenvolvimento da criança e para tratar problemas intelectuais, neurológicos ou físicos.
Procurar enfermeiros, serviços sociais, grupos de apoio e órgãos locais pode oferecer suporte emocional e ajudar nos cuidados de uma criança com mielomeningocele que tenha problemas ou limitações significativas.
  
EXPECTATIVAS
A mielomeningocele normalmente pode ser corrigida com cirurgia. Com o tratamento, a expectativa de vida não é muito afetada. Os danos neurológicos normalmente são irreversíveis.
Novos problemas na medula espinhal podem se desenvolver mais tarde, sobretudo quando a criança começar a crescer rapidamente durante a puberdade. Isso pode ocasionar mais perdas funcionais e problemas ortopédicos, como silicose, deformidade nos pés ou calcanhares, deslocamento dos quadris e rigidez ou contraturas nas articulações.
Muitos pacientes com mielomeningocele utilizam cadeira de rodas.

COMPLICAÇÕES POSSÍVEIS
Dificuldades no parto que podem levar a problemas resultantes de um nascimento traumático, incluindo paralisia cerebral e falta de oxigênio no cérebro
Infecções frequentes no trato urinário
Hidrocefalia
Perda do controle da bexiga ou dos intestinos
Meningite
Fraqueza permanente ou paralisia nas pernas
Essa lista pode não incluir todos os sintomas.

PREVENÇÃO
Suplementos de ácido fólico podem ajudar a reduzir o risco de defeitos no tubo neural, como a mielomeningocele. Recomenda-se que todas as mulheres que estejam pensando em engravidar ingiram 0,4 mg de ácido fólico por dia. As mulheres grávidas precisam de 1 mg por dia.
É importante lembrar que as deficiências de ácido fólico devem ser corrigidas antes da gravidez, pois os defeitos se desenvolvem muito cedo.
As mulheres que desejam ser mães podem fazer um exame para determinar a quantidade de ácido fólico no sangue.

CIÊNCIA AVANÇADA
Passou na edição de 12/03/2012, do SBT Brasil, que médicos estudam uma possível cura da Mielomeningocele, mesmo antes do bebê nascer, simples, com 3 meses de gestação por um exame de ultrassom, é possível saber se a criança tem Mielo, e se detectada, o bebê é retirado do útero (parte da coluna), é retirada a espinha doente e depois recolocada no útero para desenvolver até os 9 meses, mesmo em estudos, um hospital de São Paulo já fez testes e que funcionou. Só esperamos que funcione e que o SUS pague essa cirurgia.


Estágios: 1) sem nada, 2) começo e 3) estágio avançado






Espinha Bífida
Espinha Bífida



O termo Spina Bífida (SB) significa “espinha dividida em dois” e abrange as alterações no encerramento do tubo neural.A Spina Bífida (SB) é uma malformação congénita, que ocorre no primeiro mês de gestação. Caracteriza-se pelo encerramento incompleto do tubo neural e dos arcos vertebrais posteriores (Carvalho, 2008, p.16; SOARES et al, 2008, p.2216). Entre a 3ª e a 4ª semana de gestação, parte da ectoderme que irá formar o sistema nervoso, deprime-se em goteira e enrola sobre si mesma, estendendo-se simultaneamente no sentido cefalo-caudal (1ª lei do desenvolvimento neurológico), subdividindo-se em neuroporo anterior e posterior. Quando esta neurolação apresenta disfunções no neuroporo posterior e o tubo neural não encerra convenientemente e surge a SB (Fonseca, 1999; Sandler, 1997).Esta malformação pode apresentar diferentes graus de comprometimento neurológico, dependendo da localização e extensão da lesão (devendo ser encerrada cirurgicamente nas primeiras 24 horas de vida).À escala mundial a “incidência da Spina Bífida oscila entre 0,3 a 4,5 por cada 1000 nascimentos” (CHRZAN e tal, 2008, p.889) e é considerada a segunda malformação congénita mais frequente (BOSMAN et al, 2005, p.1) “Apesar de não existirem dados exactos referentes ao número de indivíduos portadores de Spina Bífida em Portugal estima-se que nasçam em média 9,35 crianças com SB em 10.000 nascimentos (dados referidos pelo Dr. Olavo Gonçalves Neuropediatra do Hospital Pediátrico de Coimbra e coordenador da consulta de SB na Conferência “Spina Bífida e Ácido Fólico” a 21 de Novembro de 2003 no Centro Ismaili em Lisboa).” (MALHEIRO, 2005, p. 14). O défice da enervação causada pela lesão vai dar origem a alterações do foro sensorio-motor (paralisia e analgesia dos membros inferiores), ortopédico (escoliose, luxação bilateral da anca, pés calcâneo/valgus/equinos/varus ou outras formas associadas), urológico (bexiga neurogénica, incontinência do esfíncter vesical necessitando de algaliações de três em três horas para esvaziamento) e intestinal (incontinência do esfíncter anal, caracterizado por emissão constante de fezes).   (Excerto retirado da dissertação para obtenção de grau de Mestre na Faculdade de Motricidade Humana, Integração/Inclusão de Jovens com Spina Bifida no Ensino Regular...A Voz da Experiência" Maria Isabel Dias da Costa Malheiro, 2005) 
Sistema Nervoso Central (SNC)
O Sistema Nervoso Central é constituído pelo encéfalo, medula espinhal, nervos e receptores sensoriais. É responsável pelas percepções sensoriais, pelas actividades da mente, pela estimulação dos movimentos dos músculos e pela estimulação do funcionamento de diversas glândulas.O SNC está envolvido na maioria das funções orgânicas:
  • Informação sensorial – Temperatura, tacto, paladar, olfacto, som, pressão arterial;
  • Integração – Armazenamento de informações;
  • Homeostase – Equilíbrio do organismo;
  • Actividade mental – Consciência, pensamento, memória e emoções;
  • Controlo dos músculos e das glândulas – Movimentos músculo-esqueléticos e secreção de várias glândulas.
Coluna Vertebral
A coluna vertebral é composta por 33 ossos ou vértebras, que têm duas funções principais: proteger a spinal medula e dar apoio aos músculos. Da espinhal Medula saem as raízes nervosas que, por sua vez, se vão organizar em nervos, responsáveis pela transmissão da informação de/e para o cérebro. (http://www.ifglobal.org/pt/spina-bifida.html)
Segundo Bannister (1991) e Sandler (2003) a Spina Bífida pode apresentar-se sob várias formas, oculta (fechada), meningocelo e mielomeningocelo (quística ou aberta) (MALHEIRO, 2005).
tubo neural/SB ocultaSpina Bífida Oculta
 A Spina bifida Oculta resulta de um incompleto encerramento do tubo neural por volta do 20º dia de gestação. Não existem sinais ou sintomas evidentes na spina bifida oculta, no entanto pode apresentar no final da coluna vertebral uma depressão (covinha), um tufo de pêlos ou uma mancha vermelha. Um individuo com Spina Bifida oculta pode não ter qualquer problema e provavelmente nunca vir a saber da sua condição, excepto se fizer um RX de coluna. Habitualmente as ecografias pré-natais não detectam este tipo de Spina Bifida (Cochrane et al. 2008). 
meningoceloMeningocelo
Esta malformação é localizada tanto ao nivel anterior ou posterior da coluna vertebral. O meningocelo posterior é caracterizado por um saco feito pela dura mater e LCR. Os locais mais comuns são na região lombar e sagrada (Sav, 2008).  
Mielomeningocelo
Normalmente o termo SB ou mielomeningocelo são reservados para uma forma quística, em que há uma protusão externa em forma de saco, onde estão contidas as meninges, medula e raízes espinhais ou cauda equina (Bannister, 1991; Sandler, 2003).
Mielomeningocelo (MMC) resulta de uma falha no encerramento do tubo neural entre 0 20º e o 26º dia de gestação.
Grande parte destas crianças tem associada uma malformação complexa do cérebro denominada por Arnold Chiari que consiste, na descida do cerebelo e tronco cerebral, aumento do diâmetro do Foramen Magnum e um espessamento da fossa posterior do crânio. Estudos feitos em ratos explicam estas alterações, com o possível ancoramento da medula no saco do mielomeningocelo, que no decorrer da gestação o crescimento cefalo-caudal faz um efeito de “estiramento” das estruturas cerebrais, e espessamento da fossa posterior do crânio, que se traduz numa adaptação da calote craniana às estruturas cerebrais (Sandler, 1997). (ver Hidrocefalia - Malformação de Arnold Chiari II)Estas crianças apresentam necessidades específicas e que podem variar de acordo com o nível da lesão medular, sendo esta que determina o comprometimento neurológico destas crianças e consequentemente as necessidades que possam apresentar. O défice da enervação causada pela lesão vai dar origem a alterações do foro sensorio-motor (paralisia e analgesia dos membros inferiores), ortopédico (escoliose, luxação bilateral da anca, pés calcâneo/valgus/equinos/varus ou outras formas associadas), urológico (bexiga neurogénica, incontinência do esfíncter vesical necessitando de algaliações de três em três horas para esvaziamento) e intestinal (incontinência do esfíncter anal, caracterizado por emissão constante de fezes), procurou-se descrever aquelas que são mais frequentemente encontradas que consistem nas alterações do foro:
Ortopédico
Necessitando de intervenção terapêutica precoce, com o objectivo de maximizar a sua mobilidade. Consistem em, corrigir as deformidades, melhorar a função locomotora, minimizar os efeitos da deficiência motora e sensitiva, através de fisioterapia duas/três vezes por semana, utilização de ortóteses para auxiliar a marcha que requerem um acompanhamento em regime ambulatório assíduo.
Urológico
Constitui uma das alterações mais preocupantes, não só pelos riscos que comportam a nível renal, com as infecções urinárias de repetição, como também pela necessidade de esvaziamento da bexiga com um cateter (algaliação) de três em três horas, situação que constitui um dos maiores obstáculos à integração escolar (Sandler, 1997). Esta necessidade pressupõe a existência de uma pessoa na escola que as auxilie nesta técnica ou que alguém da família se desloque à escola para o efeito. Importa referir as vantagens de que esta figura se mantenha sempre a mesma no sentido de minimizar os traumas da sua exposição íntima, o que nem sempre acontece. A relação entre este elemento e o jovem é extremamente importante, pois o tocar numa parte do corpo particularmente vulnerável nestas idades, em que o pudor assume uma característica preponderante, pode ter consequências extremamente nefastas a nível do seu desenvolvimento.
Intestinal
Manifestam-se através de uma incontinência do esfíncter anal, apresentando emissão constante de fezes, necessitando do uso de fraldas permanente, esta situação repercute-se nas suas relações interpessoais.
Neuromuscular
Atendendo a que este não evolui biologicamente de uma forma diferente do sistema neurológico, as dificuldades na comunicação proprioceptiva da criança irão igualmente ter repercussões a nível da função tónica, que lhe possibilita a postura bípede, Fonseca (2002). Atribuindo extrema importância ao movimento, constituindo este, a via para a estruturação da “inteligência sensorio-motora” que pressupõe uma enervação com feed back, que forma a base da função integrativa do cérebro (Fonseca, 1999). O mesmo autor, reforça a necessidade que estas crianças apresentam em utilizar os membros superiores como suporte de locomoção, situação que irá sem dúvida, diminuir as oportunidades de exploração e manipulação do meio que as rodeia, limitando a sua aprendizagem e consequentemente a sua capacidade intelectual e mental.
Dificuldades de Aprendizagem
São uma realidade para mais ou menos 80% destas crianças, havendo uma maior incidência naquelas que desenvolveram hidrocefalia como consequência da malformação Arnold Chiari, tornando-se mais evidentes depois do ingresso escolar, manifestando-se essencialmente por problemas do foro perceptivo, orientação espacial, lateralização, coordenação visuo-motora, motricidade fina, atenção, memorização, raciocínio abstracto e cálculo numérico (Garcia et al, 2002; Sandler, 1997; Banister, 1991). (Ver Spina Bifida - Educação)(Excerto retirado da dissertação para obtenção de grau de Mestre na Faculdade de Motricidade Humana, Integração/Inclusão de Jovens com Spina Bifida no Ensino Regular...A Voz da Experiência" Maria Isabel Dias da Costa Malheiro, 2005)Não existe nenhum tratamento específico para a Spina Bífida.Logo após o nascimento, ou nas primeiras 48 horas de vida (no caso de mielomeningocelo) o Recém-Nascido necessita de correcção cirúrgica da lesão. O objectivo não é restabelecer a função neurológica, pois é uma situação irreversível, mas sim proteger a medula de outros danos como a infecção. Deste modo a intervenção na Spina Bifida consiste em tratar pontualmente as alterações detectadas, favorecer o desenvolvimento global da criança. Permitir que a criança desenvolva ao máximo as suas capacidades e potencialidades em detrimento do investimento nas incapacidades.Um trabalho continuado na área da psicomotricidade (motricidade, coordenação motora, tonicidade, motricidade fina, esquema corporal, organização espácio-temporal) com as adaptações necessárias permitirá um desenvolvimento mais harmonioso possível.
Três em cada quatro malformações congénitas do tubo neural podem evitar-se com um suplemento farmacológico de folatos antes de engravidar (3 a 6 meses antes) e durante os primeiros 3 meses de gravidez (o tubo neural começa a formar-se cerca do 20º dia de gestação). O suplemento de ácido fólico está indicado para todas as mulheres que desejem engravidar, devendo ser duplicada a dose em caso de haver antecedentes familiares com esta malformação.O folato, também denominado como ácido fólico, é um tipo de vitamina B. O ácido fólico encontra-se nos vegetais de folha verde, citrinos, legumes e cereais em grão integral. A deficiência do folato dá origem a uma anemia megaloblástica (uma patologia do foro hematológico, caracterizada pela existência de glóbulos vermelhos de dimensões maiores).O ácido fólico pode ajudar a prevenir os defeitos do tubo neural DTN (formação do cérebro e espinhal medula). As DTN’s mais comuns são a Spina Bifida e a Anencefalia (defeito grave na formação do cérebro). Alguns estudos também sugerem que o suplemento com ácido fólico pode ajudar a prevenir outras malformações congénitas como o lábio leporino e a fenda palatina.É também do senso comum que o ácido fólico tem um papel fundamental na multiplicação celular, sendo vital o seu suplemento durante a gravidez.
Infância
Bexiga: A referência médica precoce a um especialista para avaliação da função dos rins e bexiga é essencial. O especialista pode ser um pediatra/nefrologista ou urologista. Uma bexiga que não funciona normalmente pode: causar refluxo para os rins; não esvaziar completamente. Isto pode levar a infecções do tracto urinário. Muitos pais são agora ensinados a fazer algaliação intermitente como precaução quando o seu filho é muito novo. Isto assegura o esvaziamento regular da bexiga. A vesicotomia é muitas vezes preferida quando se pensa que a criança esteja em risco de desenvolver danos nos rins. Isto é normalmente uma medida temporária.Intestinos: A maior parte dos bebés com Spina Bífida tem um nervo anormal fornecedor aos seus intestinos que irão alterar função intestinal normal. A prioridade é evitar a prisão de ventre. Nos primeiros dias de vida da criança, esteja atento ao padrão de intestinos da criança. Tente assegurar fezes moles e regulares que podem ser conseguidas através de fluídos extras, por exemplo, água. Quando começar a alimentação sortida, prefira alimentos com grande teor de fibra, como cereais, ameixas secas e outras frutas em puré. È importante continuar a encorajar o consumo extra de fluidos.
Crianças em idade pré- escolar
Estes são os anos mais importantes, cujo o objectivo é trabalhar a incontinência.
 
Bexiga: Devem ser feitos controles do tracto renal pelo menos uma vez ao ano. Lembre-se da importância dos líquidos. Pelo menos 6-8 bebidas por dia devem ser encorajadas para ajudar a reduzir as infecções do tracto urinário. Informe-se acerca das escolhas para um controlo efectivo da bexiga. O sumo de arando é reconhecido como sendo útil na prevenção e tratamento de infecções do tracto urinário, em alguns indivíduos. Para estas pessoas, um copo por dia é recomendado.Intestinos: Encoraje uma dieta equilibrada. Uma dieta rica em fibras irá ajudar a manter os movimentos suaves e mais fáceis. Evite comer muitos alimentos que podem causar prisão de ventre, como ovos e leite gordo.Leve o seu filho à casa de banho /penico. Assegure-se que o seu filho pode sentar-se confortavelmente e em segurança, apoiado ou não, com os seus pés assentes numa superfície firme. O esvaziamento dos intestinos deve ser encorajado. A melhor altura é depois do pequeno-almoço ou outras refeições quando o movimento natural do intestino é mais activo. Mantenha uma alta ingestão de líquidos.
Idade escolar
Pela primeira vez, trabalhar no controlo independente da incontinência torna-se um objectivo primário. È também um momento em que os pais podem ter de envolver outro no cuidado pessoal do seu filho.
 
Bexiga: Como os danos na bexiga podem mudar, é importante manter uma monitorização do tracto renal pelo seu pediatra/urologista. Isto deve ser feito pelo menos uma vez por ano. Para muitas crianças, a necessidade de algaliação durante o dia escolar é essencial. Qualquer requisitos especiais para permitir que isto seja efectuado deve ser discutido com profissionais adequados, e poderão ter de ser registados no processo escolar. Falar acerca deste assunto com profissionais como enfermeiros especialistas em urologia, enfermeiros escolares ou conselheiro de incontinência. Deve haver facilidade para as crianças controlarem a sua incontinência. Isto poderá incluir uma área de casa de banho maior, com um lavatório e uma porta com chave, para garantir a privacidade. As necessidades das crianças devem ser consideradas quando for organizada uma visita de estudo ou férias residenciais. A escola deve estar informada para a necessidade de tomar bebidas extras ao longo do dia.Intestinos: Sujar pode ser particularmente preocupante para as crianças na escola. É essencial estabelecer e manter um bom regime dos intestinos para evitar isto. Tenha cuidado com alguns alimentos. Por exemplo, se os feijões induzem um movimento dos intestinos, ingira-os apenas para este propósito. De outra forma, podem ocorrer «acidentes». Outros alimentos podem causar prisão de ventre – isto pode interferir com a função da bexiga e pode fazer com os problemas de incontinência urinária pareçam piores. Lembre-se dos fluídos extra!!Declaração das necessidades especiais de educação: É importante assegurar que as necessidades de incontinência do seu filho sejam claramente definidas na declaração. A revisão anual permite-lhe realçar algumas mudanças nas necessidades de incontinência do seu filho. É importante haver comunicação frequente entre a escola e casa. Pode ser usado um caderno para informar cada uma das partes se alguns problemas ou mudanças ocorrerem.
Na idade Adulta
Durante a infância, devem haver exames anuais inevitavelmente. A puberdade pode trazer mudanças nas rotinas da bexiga e intestinos, a incontinência pode piorar e o controlo ser mais difícil. Questões relacionadas com a actividade sexual necessitarão de ser respondidas e os problemas devem ser discutidos com conselheiros, enfermeiro especialista ou consultor especialista da ASBAH, Revisões regulares e automáticas terminam muitas vezes quando os indivíduos mudam dos serviços da infância para os serviços de saúde para adultos. Eles podem apenas ser vistos se ocorrerem problemas.
È imperativo que continuem as investigações renais uma vez por ano. A função renal pode ainda deteriorar.
Opções Cirúrgicas
As operações cirúrgicas para o controlo a longo prazo da bexiga e/ou intestinos, para conseguir controlo, pode ser apropriada em qualquer idade. Contudo, devem apenas ser consideradas quando as outras hipóteses já foram exploradas. Se a função renal está a deteriorar apesar da melhor atenção médica, então a cirurgia é requerida para proteger os rins.Se a cirurgia é indicada, os indivíduos e os seus profissionais de saúde devem estar o mais conscientes possível do procedimento e de qualquer implicação para um futuro controlo.Avanços em técnicas cirúrgicas e em investigações correntes significam que as opções cirúrgicas mudam frequentemente. O seu médico pode mencionar procedimentos que você não compreenda. Peça uma explicação e procure mais informação através do enfermeiro especialista no seu hospital.
Explicação de termos
  • Rins - órgãos nas costas que fazem a urina.
  • Algaliação – uma técnica estabelecida usada para esvaziar a bexiga quando isso é impossível normalmente. Uma algália (pequeno tubo plástico) é posta na bexiga através da uretra e removida quando a bexiga está vazia. Isto demora apenas alguns minutos.
  • Vesicotomia - uma abertura na pele para a bexiga, abaixo do umbigo, para permitir que a bexiga drene livremente para um penso ou fralda. Usado apenas temporariamente.
  • Renal - relacionado com os rins.
Infecções do tracto urinário
As infecções do tracto urinário são muito comuns na população em geral. Elas podem ser brandas quando só afectam a bexiga (cistite) ou mais sérias se afectam os rins (pielonefrite).Quando as pessoas saudáveis têm cistite, geralmente precisam de urinar mais vezes que o costume e podem ter pressa para a casa de banho (urgência). Urinar dói ou arde e deixa-as depois doridas e inconfortáveis. A urina tem um aspecto enevoado em vez de clara e pode ter um cheiro diferente do habitual. Por causa do desconforto e inconveniência, rapidamente vão ao doutor. São, então, aconselhados, a beber muitos líquidos e tomar antibióticos prescritos e melhoram num dia ou dois. A cistite é a infecção do tracto urinário e normalmente a pessoa não fica doente (de cama). Uma situação mais grave surge em pielonefrite em que a infecção afecta os rins, causando altas temperaturas, dor de barriga, dor de costas e enjoos. Felizmente a pielonefrite raramente ocorre em pessoas que conseguem esvaziar a sua bexiga normalmente e têm uma boa drenagem dos rins.
Mas, em pessoas com spina bífida que não podem esvaziar bem a sua bexiga, é uma história bem diferente.
Porque é que as infecções do tracto urinário são um problema nas pessoas com Spina Bífida?
As pessoas com spina bífida muitas vezes têm falta de controlo na bexiga e intestino, tal como têm falta de sensibilidade nos seus pés e pernas. Isto acontece porque os nervos na espinha que ligam o cérebro à bexiga (ou intestinos ou pernas) foi interrompida, ou desligada, pela spina bifida. O resultado é normalmente não sentir quando a sua bexiga está cheia, nem conseguir esvazia-la correctamente. A bexiga ainda contém urina (urina residual) depois de tentar esvaziá-la. O líquido estagnado ou urina residual que fica na urina torna-se mal cheirosa e facilmente se torna infectada e muitas vezes desenvolve pedras (cálculos urinários) também. As infecções podem alastrar-se aos rins causando pielonefrite e danos nos rins adoecendo a pessoa. Isto acontece porque a bexiga não esvazia a urina infectada. Também pode acontecer nas crianças com refluxo em que a urina afectada chega até ao rim.Muitas pessoas com spina bífida não sabem quando têm uma infecção urinária. Devido à sua falta de sensibilidade não sofrem das dores exacerbadas que as outras pessoas sentem quando têm cistite, nem sabem que a sua bexiga não esvazia correctamente. Tratar uma infecção urinária de alguém com spina bífida com antibióticos e líquidos extra é um processo mais lento se a bexiga não esvazia. O melhor meio de prevenir infecções urinárias que danificam os rins é assegurar que a bexiga esvazia regular e completamente. Um modo de fazer isto é através da algaliação.
Controlando a incontinência
Não gostaria de estar controlado? Não ser capaz de controlar a sua urina ou fezes é provavelmente um dos problemas mais difíceis de enfrentar. O problema surge por não controlar o esvaziamento da bexiga ou intestinos – os lugares onde a urina e as fezes estão antes de sair do corpo. Muitas pessoas com spina bífida e hidrocefalia conseguem criar uma rotina que os ajuda a estarem limpos e secos.
Bexiga
Há muitas razões para a sua bexiga precisar de ser esvaziada regularmente. O mais importante é a necessidade de prevenir a infecção e manter os rins saudáveis. Uma rotina que funciona bem manterá a sua pele seca e isso ajuda a parar as dores de pressão. E, lembre-se, não é muito agradável o cheiro da urina- nem para si, nem para os outros ao seu lado.Dicas úteis:
  • Beba bastante líquidos para manter a sua urina limpa e os seus rins saudáveis.
  • Não beba muitas bebidas que contenham cafeína, como o café, chá ou cola. A cafeína perturba a bexiga o que pode levar a mais infecções. Beba sumo de frutas, principalmente sumo de arando. Eles são bons para si.
  • Beba menos cerveja, vinho e outras bebidas alcoólicas. Se beber muito, elas podem provocar o caos no seu controlo da bexiga. Se beber muito álcool, pode esquecer-se de esvaziar o seu saco de incontinência e ele pode ter fugas, causando embaraço a si e aos seus amigos. Quando beber com os seus amigos, peça uma bebida sem álcool. Têm o mesmo sabor mas não têm álcool.
AJUDA!Diferentes modos de esvaziar a sua bexiga correctamente podem incluir:
  • Usar uma algália. Algumas pessoas usam uma algália (ou tubo) para esvaziar a sua bexiga cada três ou quatro horas. Pode chamar-se a isto algaliação intermitente. Em inglês: Clean Intermittent Catheterisation (CIC).
  • Algália permanente. Fica na bexiga sempre e drena para um saco.
  • Colector peniano (só para rapazes). Encaixa no pénis e também drena para um saco.
  • Medicamentos receitados pelo seu médico.
  • Cirurgia, há muitas cirurgias disponíveis para ajudar o controlo da bexiga. Fale com o seu urologista ou ao profissional de saúde que o acompanha se quiser saber algo mais sobre este assunto.
Intestinos
Esvaziar o seu intestino ajuda-o a não ficar preso ou ter “acidentes” na sua roupa interior.Dicas úteis:
  • Beba muito! Isso ajuda a manter as fezes moles, facilitando a ida à casa de banho.
  • Coma uma dieta rica em fibras, muita fruta fresca, vegetais e cereais.
  • A marcha e o exercício ajuda a manter os intestinos em forma!
  • Para ajudar a ir à hora habitual, sente-se na sanita depois de uma refeição ou bebida quente (reflexo gastrocólico/ o cérebro transmite ao intestino que está a haver ingestão de alimentos e automaticamente o intestino aumenta a sua mobilidade), respire fundo e faça força. O profissional de saúde que o acompanha pode explicar-lhe melhor este processo.
AJUDA!Várias maneiras de esvaziar correctamente os seus intestinos podem incluir:
  • Clister/enema ou supositórios. São colocados através do ânus dentro da ampola rectal tão alto quanto possível e ajuda o fluxo.
  • Medicamentos receitados pelo seu médico.
  • Às vezes pequenos toques na entrada do ânus podem ajudar a acelerar a vontade de ir à casa de banho.
  • Lavagem dos intestinos. O seu conselheiro de incontinência pode mostrar-lhe como por um tubo especial no seu ânus e depois pôr água no tubo para ajudar a sair as fezes.
  • Cirurgia. Há muitas cirurgias que podem ajudar a controlar o seu intestino. Peça ao profissional de saúde que o segue se quiser saber mais.
As dificuldades de aprendizagem são uma realidade para mais ou menos 80% destas crianças, havendo uma maior incidência naquelas que desenvolveram hidrocefalia como consequência da malformação Arnold Chiari, tornando-se mais evidentes depois do ingresso escolar, manifestando-se essencialmente por problemas do foro perceptivo, orientação espacial, lateralização, coordenação visuo-motora, motricidade fina, atenção, memorização, raciocínio abstracto e cálculo numérico (Garcia et al, 2002; Sandler, 2003; Banister, 1991).Embora as dificuldades de aprendizagem possam ocorrer simultaneamente com outras condições desvantajosas (por exemplo, dificuldades sensoriais) e/ou com influências extrínsecas tais como as características do ambiente que o rodeia, elas não constituem por si só o resultado dessas condições. (Fonseca, 1996). Todas as perturbações inerentes a estas crianças podem traduzir-se num quadro de “dificuldades de aprendizagem” que surgem secundariamente a condições/desordens/limitações ou deficiências devidamente diagnosticadas a nível sensorial, neurológico, psíquico e/ou ambiental (Fonseca, 1984,1989).Abcrombie (1964, cit. Rodrigues, 2000), afirma que a limitação do movimento voluntário pode, para além de limitar o desenvolvimento perceptivo, interferindo negativamente na aprendizagem, pode afectar a capacidade intelectual consequentemente a nível mental. Rodrigues (2000) relaciona a influência da experiência motora nos conceitos de esquema corporal e organização espacial e reforça esta ideia citando Ajuriaguerra e Stuki (1972) que dizem ser a estrutura neuromotora, a responsável pela consciencialização do seu corpo e ainda das adaptações às novas situações, baseadas na orientação no espaço. Não é de estranhar que nestas crianças a alteração da imagem corporal e a relação espacial seja muitas vezes reflectida nos seus desenhos, principalmente quando se desenham a eles próprios com os membros inferiores destacados ou projectados dos corpos (Sandler, 2003).Desenho criança com SB
                                       
 Auto-retratos desenhados por crianças com Spina Bífida In “living with Spina Bífida”,Sandler (2003)  O mesmo autor, refere ainda que, as crianças com SB apesar de terem os conceitos cima/baixo e esquerda/direita bem intrínsecos, têm grandes dificuldades em relaciona-los no espaço. O processo de interiorização corporal e espacial resulta da imagem do corpo o que subsequentemente vai interferir na lateralização e direccionalidade (Fonseca, 1984).Bannister (1991) refere que 50% das crianças com SB apresentam fracas capacidades na função percepção visual consequentes da grande incidência de estrabismo com as dificuldades que lhes são inerentes. Apesar da grande maioria não apresentar alterações na acuidade visual, a coordenação motora dos olhos, apresenta grandes dificuldades, na visão binocular, no processamento e ainda na interpretação dessa informação, considerando estas áreas particularmente comprometidas nestas crianças.Sandler (2003) relaciona a pobre coordenação visuo-motora e a limitação da sua motricidade, relativamente às capacidades necessárias para a aquisição da autonomia. Constituindo assim um dos maiores obstáculos à integração escolar (ex. autoalgaliações, que exigem uma coordenação visuo-motora e a percepção do espaço, sendo agravada esta dificuldade nas raparigas pois a visualização da uretra para a introdução da algália é feita através de um espelho). As dificuldades na percepção espacial/motricidade fina, repercutem-se nestas crianças sendo evidentes através dos desenhos ou escrita (disgrafia) e na sua organização em folha de papel (Sandler, 2003).Considera ainda que a incapacidade na percepção visual a dificuldade mais comum nestas crianças, vai condicionar a sua aprendizagem nos cálculos, raciocínio numérico e os conceitos lógico/abstractos.Razão pela qual estas crianças são muitas vezes denominadas de “preguiçosas” necessitando de apoio educativo nas disciplinas de matemática e disciplinas que envolvam desenho e construção, porque é lhes difícil visualizar como vai ficar o desenho (geometria/trigonometria). Os problemas no planeamento espacial podem ser evidentes nos seus desenhos ou apenas pela caligrafia e organização da folha de papel consequências da disfunção na motricidade fina. Estas dificuldades quando associadas ao esforço que estes jovens fazem para tentar acompanhar os colegas são muitas vezes são a razão de fadiga, desmotivação e uma diminuição da auto-estima a nível académico e habitualmente dão início ao ciclo de falhanços e frustrações (Sandler 2003).Refere ainda que a alteração da percepção visual pode também estar na origem de um quadro de défice de atenção podendo estar associado à desmotivação por dificuldade no processamento de informação ou simplesmente por estar relacionado com a insatisfação sentida por estes quando estão integrados numa classe inadequada ao seu nível cognitivo, sendo que tudo isto vai condicionar as capacidades de memorização. Esta situação quando não é compreendida pelos professores e pelos próprios jovens com Spina Bífida pode levá-los a pensar que são “preguiçosos ou estúpidos” o apoio da família e professores nesta fase torna-se crucial na estruturação e consistência da auto-estima do jovem e todos estes problemas de deficit de atenção não devem constituir obstáculos a um futuro com sucesso (Sandler, 2003).(Excerto retirado da dissertação para obtenção de grau de Mestre na Faculdade de Motricidade Humana, Integração/Inclusão de Jovens com Spina Bifida no Ensino Regular...A Voz da Experiência" Maria Isabel Dias da Costa Malheiro, 2005).



Meningocele, mielomenigocele, espinha bífida

imagem de clinica
A espinha bífida é uma anormalidade congênita da coluna vertebral que pode se apresentar de formas diferentes. Pode ser oculta e assintomática (espinha bífida oculta), apresentar as meninges expostas (meningocele) ou, além das meninges, a medula e as raízes nervosas podem estar expostas (mielomeningocele).
A espinha bífida oculta geralmente não traz problemas para o desenvolvimento da criança, mas esta deve ser acompanhada pelo neurocirurgião, pois alguns problemas tardios podem aparecer. Já a meningocele e a mielomeningocele (Figura) precisam ser tratadas rapidamente, logo nos primeiros dias após o nascimento. O tratamento consiste em cirurgia para fechamento dos tecidos que estão abertos numa tentativa de restabelecer  a proteção aos tecidos nervosos. Na mielomeningocele, muitos dos nervos podem estar traumatizados ou sem função, e o funcionamento dos órgãos inervados pelos mesmos (bexiga, intestinos e músculos) pode estar afetado. A cirurgia não tem como objetivo devolver o funcionamento destes órgãos de forma imediata, mas sim evitar com que os respectivos nervos continuem sendo continuamente lesionados.
O tratamento, além da cirurgia, inclui o seguimento e suporte clínico para toda a vida, pois a criança pode ter desde uma vida completamente normal quando a mielomeningocele é bem baixa e acomete poucas raízes nervosas ou desenvolver diversas complicações durante a vida como pé torto, medula presa, dificuldade de marcha, escolioses graves, hidrocefalia, distúrbios psicológicos, problemas urológicos que podem variar desde infecções urinárias até a perda de função renal,...
Vale ressaltar que a prevenção é o melhor tratamento. Além da causa genética, está comprovado que os defeitos de fechamento do tubo neural, como a espinha bífida, estão muitas vezes relacionados com a carência nutricional e podem ser evitados com a suplementação de ácido fólico e vitaminas antes da gestação.
Meningocele, mielomenigocele, espinha bífida

Fonte:  Neurocirurgia Pediátrica - Fundamentos e Estratégias
in http://www.asbihp.pt/

2 comentários:

Thais Carvalho disse...

Meu nome é Thais eu tenho 26 anos de idade e nasci com espina bífida, muito bem detalhada a sua postagem em relação a isso.. Parabéns !!!

Thalita Dornelas disse...

Meu nome é Thalita. Tenho 22 anos e nasci com mielomeningocele. Eu não tenho nenhum defeito neurológico dito, ando,falo normalmente, nenhum problema de aprendizagem a não ser em questões de lateralidade e espaço\localização. Lembro bem desses defeitos de aprendizagem na infância, pois não tive professores que souberam lidar com a questão e me achavam preguiçosa, com má vontade e desatenta. Era uma escola rural. Repete a antiga segunda série e na nova escola tive apoio e possibilidades maiores de aprendizado e desenvolvimento.
Quem me vê não diz que tenho a doença até que veja a cirurgia nas costas. Porém, tenho bexiga neurogênica e intestino lento. Então, por intervenção cirúrgica de um uropediatra, fiz dois canais de drenagem pela barriga para passagem de sondas e um no intestino também, mais para ejetar água afim de fazer o intestino funcionar.
Também tenho pouca sensibilidade na região do quadril, mais vem melhorando com o passar dos anos.
Agradeço pelas suas informações nesta página. Muitas coisas eu não entendia e não sábia.

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